伴随着悠扬的琴声，一袭银白长裙的席琳·迪翁出现在埃菲尔铁塔之上。在远离灯光和舞台多年后，这位享誉世界的女歌手用饱含热情的嗓音高唱伊迪丝·皮优芙的名曲《爱的颂歌》。
当歌声结束，现场欢呼声、掌声久久不息，不只为她精彩的演出，更为她的坚韧。确诊僵人综合征，又重新站上舞台的席琳，续写了自己的人生传奇，成为奥林匹克精神的化身——超越自我，生生不息。
出生于加拿大的席琳第一次感受到舞台的魔力，是5 岁那年。在哥哥米歇尔的婚礼上，兄弟姐妹们每个人都准备了一首歌。那天的表演给她带来了极大的快乐，“我这辈子第一次知道一个歌手想要的那种难忘的感觉，她吸引了听众，赢得掌声，她的声音能够被听到”。
14岁时，席琳在东京的雅马哈世界流行歌曲节上，拿下了“最佳表演者”奖以及“最佳歌曲”金牌，在加拿大法语区迅速走红。到18岁那年，她已拿遍加拿大所有音乐奖项，并被更多地区的观众熟识。《华尔街日报》盛赞她是“一代人只有一次的声音”。而对于大部分中国人而言，关于席琳·迪翁的记忆大多与《泰坦尼克号》有关。20世纪90年代末，电影《泰坦尼克号》进入中国，中国观众不仅记住了男女主角缠绵悱恻的爱情，还记住了那首经典的主题曲《我心永恒》。《我心永恒》的原声带成为历史上最畅销的原声带之一，销量达到惊人的3000 万张。
在此次奥运会登台前，热爱演唱事业、被公认为劳模的席琳，已沉寂许久。甚至因为不够活跃，每隔一段时间，就有她的死讯传出。谣言发酵，站出来辟谣，席琳与家人不断经历这样的循环。与之相似的是，她的工作也在重启与搁置的怪圈中循环。2020年，她宣布重启因疫情推迟的世界巡演，到了2021年，她身体状况再次恶化，不得不取消2022年3月前的所有演出。此后，这成了席琳生活与工作的常态，2023年5月，她再度宣布因病取消两年内所有巡演。
曾经以嗓音为傲的席琳，失去了对声音的掌控。更严重的是，她失去了对自己身体的掌控。让席琳·迪翁不得不一次次失约的僵人综合征，是一种极为罕见的中枢神经系统疾病。这种病通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部……
罹患僵人综合征的席琳，17年前声带就受影响，辗转问诊多年终于在2022年确诊。这一罕见的疾病，为她的演唱生涯蒙上了阴影——她不知道什么时候发病，也不知道自己下一秒会发出怎样的声音。
早些年表演时，她通过吃药控制肌肉放松，登台为观众带来精彩演出。而在落幕后，药效过去，肌肉再次紧张，疼痛重返。为了维持演出状态，席琳用药剂量逐渐加码，安定的剂量高达80～90毫克，这是一个对服药人来说有死亡危险的用量。作为对比，成人失眠用药的建议是每日最大剂量不超过10毫克。
随着病情恶化，席琳加大药量也不再有用，对她来说，困扰不仅仅是不能登台唱歌，而是靠吃药才能走路，才有吞咽能力，才能正常生活。最严重的时刻，她已经无法靠自己移动。
一个小小年纪就有勇气远离家乡成就一番事业的女人，一个在丈夫患癌时，驻唱拉斯维加斯700场撑起家庭的女人，一个穿鞋不问鞋码只在乎自己喜不喜欢的女人，一个身在娱乐圈却坚持不去酒吧狂欢只喝水的女人……在疾病降临的那一刻，展现出人们从未见过的，痛苦又脆弱的一面。
2024年6月上线的纪录片《这就是我：席琳·迪翁》以冷静客观的镜头，记录下席琳·迪翁与僵人综合征斗争的过程，她因为肌肉紧张而扭曲抽搐的面容，因为过度疼痛而无法隐藏的呜咽。一个总以光鲜亮丽一面示人的女明星，卸下全部伪装，以最真实的样子，向观众介绍她正经历的一切。
她在医生的指导下锻炼复健，从没有放弃重返舞台的梦。纪录片的后半段，恢复中的席琳完成了一次让她与制作人都满意的录音，听上去一切都在变好，她又找回了自己对声音的控制。但录音结束，走入诊疗室那一刻，一切都变了。
她的脚趾开始抽筋，随后整个身体不受控制地僵直，从头顶紧绷到指间，她一动也不能动，脸一下子憋得很红，嘴角忍不住抽搐，只能从喉咙挤出呜咽。那一瞬间，她就像一只受伤的小兽。没人能从被病痛折磨的她身上，再看到舞台上那个熟悉的影子。
一切都毫无预兆，像是电影中没有任何铺垫就出现的惊魂一刻。这突变的场景并非人为安排，却像是命运早就书写好的残忍剧本。专家介绍，僵人综合征患者对刺激敏感，在生理或情绪紧张，寒冷天气，突然运动，听觉、触觉、情感和创伤的刺激下都可能被触发。而这一次触发，是因为席琳·迪翁完成了一次出色的演出，太过开心。
疾病像植入席琳·迪翁人生的悲剧运行脚本，当她做自己热爱的事、感受到极度幸福的时刻，都会被肌肉僵硬痉挛的痛苦快速拽回到这个不幸的现实世界。镜头记录下一直乐观抗争的席琳，在听到医生解释后，第一次泄了气，她脸上满是震惊、不解、无奈。
但医生和她都知道，“这不是旅程的终点”，她总能走过这段路。
7月27日，席琳·迪翁超越了自己，也创造了历史——成为奥运史上唯一两次开幕式演唱歌手、唯一两次奥运独唱歌手。
56岁的席琳·迪翁，她的旅程，还在继续。
（摘自“新浪娱乐”微信公众号）